Друк 
Джон Апдайк
Дэвид Моррел
продать авто в томске
книжный магазин книжный онлайн магазин

 

У лютому цього року маленькій Вікторії Полюзі зі Львова підтвердили страшний діагноз - спінальна м'язова атрофія. Єдиний препарат, який може вилікувати дитину – швейцарський препарат Zolgensma, вартість якого з усіма можливими знижками становитиме для сім`ї дівчинки 55 млн. грн. Це величезна сума, і зрозуміло, не підйомна для сім’ї Вікторії. Тож до збору коштів долучилася вся Львівщина і всі небайдужі українці. 

Тож просимо усіх, хто зараз читає цю інформацію, знайти можливість та підтримати сім'ю Вікторії. Зробити це можна, придбавши символічні квіти вартістю 65 грн кожна. Якщо мільйон людей доєднається до ініціативи та подарує дівчинці бодай 65 грн, то вона житиме. Зробити пожертву можна за посиланням https://millionrosesforvictoria.org

Для поширення інформації волонтерами створено Facebook-сторінку  «Врятуємо Вікторію Разом». Також перерахувати 50, 100, 500 чи будь-яку іншу комфортну суму можна на одну із зареєстрованих банківських карток батьків. Львівська міська рада та територіальні громади області проводять свої благодійні акції у співпраці з благодійним фондом «Із янголом на плечі», реквізити якого вказані нижче.

Що таке спінальна м'язова атрофія?

Це група важких спадкових генетично-детермінованих захворювань, які характеризуються прогресуючою дегенерацією мотонейронів передніх рогів спинного мозку, спричинену мутацією в організмі гену SMN1. Це призводить до прогресивного розвитку слабкості м’язів та їх атрофії, повного паралічу та кінець кінцем неможливості дихати. Життя дитини залежить від догляду, а також від медичної апаратури: штучної вентиляції легень, кисневого концентратора та інших засобів та заходів.

Чим лікується?

Наразі у сфері медицини небагато препаратів, які здатні лікувати проблему спінальної м’язової атрофії. Один із таких – швейцарський препарат Zolgensma, який може врятувати життя дитини. Його вартість становить від 55 до 65 млн грн., залежно від стадій захворювання та клініки, яка працює з даним препаратом. В будь-якому випадку це величезні кошти, і лише доклавши спільних зусиль можемо допомогти Вікторії. Тож усіх небайдужих просять долучитися до збору ще коштів. В Україні уже маємо позитивний досвід взаємодопомоги. Цього року вже двом дітям вдалося зібрати необхідну суму коштів. Це Дмитрик Свічинський з Одеси та Марійка Сахно з Херсонщини. Цей факт вселяє велику надію.

Укол «Zolgensma» – це інноваційний препарат у сучасній медичній науці. Фактично цей препарат ремонтує поламаний ген. Але ввести його потрібно до того, як дитині виповниться два роки – однак варто розуміти, що поступово якісь незворотні процеси таки стаються. Тому що швидше дитина отримає ін’єкцію, то ефективніше себе поведе препарат. Саме тому увага акцентується на тому, що кошти потрібно зібрати – в найкращому варіанті – до 1 вересня, аби потім у батьків було кілька місяців аби підготувати документи для виїзду за кордон, аби всі кошти зібрати на одному рахунку, розрахуватися з клінікою. Адже весь цей процес займе якийсь час.

Що вже зроблено?

У травні батьки Вікторії Полюги зареєстрували благодійний фонд «Вікторія СМА», реквізити якого вказані нижче. Небайдужими людьми створено інтернет-платформу для збору коштів «Мільйон троянд для Вікторії», у межах якої кожен охочий може підтримати дівчинку, подарувавши їй символічні квіти вартістю 65 грн кожна. Якщо мільйон людей доєднається до ініціативи та подарує дівчинці бодай 65 грн, то вона житиме. Зробити пожертву можна за посиланням https://millionrosesforvictoria.org Для поширення інформації волонтерами створено Facebook-сторінку  «Врятуємо Вікторію Разом». Також перерахувати кошти можна на одну із зареєстрованих банківських карток батьків. Львівська міська рада у співпраці з благодійним фондом «Із янголом на плечі» та за участі волонтерів протягом літа провела багато благодійних заходів на підтримку дівчинки. Реквізити фонду вказані нижче.

Станом на 26 серпня уже зібрано 18 360 692 грн., що становить майже третину від необхідної суми. Це велике досягнення і надія для батьків. Однак попереду ще 36 639 308 грн.  

 

Тож просимо усіх небайдужих людей долучитися до збору коштів, перерахувавши будь-яку можливу для вас суму на один з нижче вказаних рахунків:

 

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ:

Приватбанк
4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато)

Ощадбанк
5167 8032 2632 0880 Коцовська Мар’яна (мама)

Monobank:
5375411404612058

UAH
Отримувач
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД ВІКТОРІЯ СМА
Код отримувача: 44233657
UA413052990000026007031019925
Назва банку: АТ КБ "ПРИВАТБАНК"

UAH
Отримувач
ІЗ ЯНГОЛОМ НА ПЛЕЧІ БФ
UA173052990000026009001002960
Назва банку: АТ КБ "ПРИВАТБАНК"

МФО: 325365 ЄДРПОУ 41411833

PLN
USD IBAN UA973052990000026201899325378
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
POLIUHA NAZAR
EUR IBAN: UA553052990000026207899325639
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
POLIUHA NAZAR⠀

Приватбанк
5168742710339957 Коцовська Мар’яна (мама)

Приватбанк
5168 7427 1698 7346 Полюга Назар (тато)